Julija è una bambina di 4 anni con la sindrome di Apert, una rara malattia genetica che si traduce in problemi di vista e udito, difficoltà di respirazione, ritardo cognitivo, dita palmate. È nata a Belgrado nel 2012. Medici e infermieri hanno subito consigliato ai genitori di lasciarla nel reparto maternità per poi metterla in un istituto per bambini disabili. Ivica e Jasmina non volevano farlo, tanto che hanno girato tutto il Paese prima di prendere una decisione. Julija ha trascorso 10 mesi in una comunità. Poi mamma e papà l’hanno riportata a casa, dove ha fatto molti progressi. In Serbia l’80% dei bambini che vive in istituto è disabile. A fare luce sulla situazione è «It is my dream to leave this place» (il mio sogno è lasciare questo posto), un rapporto dell’organizzazione internazionale Human Rights Watch con video e foto, che chiede al governo di promuovere l’inserimento dei minori con disabilità all’interno del contesto familiare in cui sono nati.
A rischio lo sviluppo fisico e intellettuale
Quasi 90 pagine per descrivere come i bambini disabili serbi vivano lontano dai loro cari e con quasi nessun progetto individualizzato nei loro confronti: cosa che influisce sullo sviluppo fisico, emotivo e intellettuale. L’indagine – scaricabile anche nella versione “facilitata” per le persone che hanno difficoltà di comprensione – si basa su 118 interviste a bambini con disabilità e loro famiglie, avvocati, personale delle istituzioni, funzionari governativi e documenta molteplici violazioni dei diritti dell’infanzia. Segregazione, negligenza, uso inappropriato delle cure mediche, mancato accesso all’istruzione, limitata libertà di movimento, negazione della capacità giuridica al raggiungimento della maggiore età, sono i problemi maggiori. Ma la relazione evidenzia anche alcune (poche) buone pratiche di servizi a supporto delle famiglie, che dimostrano come i bambini disabili siano in grado di essere accuditi nelle proprie comunità di appartenenza.
Troppi farmaci e poche opportunità future
Nel corso degli ultimi anni, il governo serbo ha introdotto alcune misure per salvaguardare i diritti dei più piccoli: il ministero delle Politiche sociali ha rafforzato l’affidamento, nel 2011 è stato istituito il divieto di collocare i bambini di età inferiore ai tre anni in istituto senza «giustificato motivo» e nel 2013 l’Unicef ha lanciato una campagna di sensibilizzazione per sostenere quelle famiglie, anche con bambini disabili, in cui vi è il rischio di separazione. Nonostante questi progressi, la mancanza di assistenza socio-sanitaria, la povertà e lo stigma continuano a far sì che i minori con disabilità vengano messi in una struttura. Nel 2014 ne è stata inaugurata una nuova a Šabac. Lo Stato ha evidenziato un leggero calo del numero di bambini disabili in istituto, ma la diminuzione è data dal compimento della maggiore età. Se l’obiettivo di queste strutture è quello di fornire protezione e cure “specializzate”, la realtà è che i minori con disabilità finiscono isolati dalla società, con poche opportunità e il rischio di rimanervi a vita. In tre dei cinque istituti visitati da Human Rights Watch, i bambini disabili vivono nello stesso reparto – se non addirittura nella stessa camera – degli adulti e spesso i farmaci psicotropi vengono utilizzati come mezzo per affrontare i problemi comportamentali.
di Michela Trigari – Fonte